Medzinárodný deň zriedkavých chorôb

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb (Rare Disease Day) bol po prvý krát poriadaný 29. februára 2008 organizáciou EURORDIS - Rare Diseases Europe (https://www.eurordis.org), ktorá dnes združuje 956 neziskových organizácií zo 73 krajín a zastrešuje viac ako 30 miliónov osôb, žijúcich so zriedkavým ochorením v Európe.

                Každoročne posledný februárový deň v roku sa po celom svete v rámci Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb konajú rôzne informačné, benefičné a športové podujatia s cieľom informovať verejnosť o problematike a podporiť komunitu osôb trpiacich zriedkavými ochoreniami.

K zriedkavým chorobám zaraďujeme ochorenia, ktoré postihujú nie viac ako 1 osobu z 2 000, alebo 500 osôb na 1 milión obyvateľov.

Existuje 6000 – 8000 popísaných zriedkavých chorôb, z ktorých vyše 50 % postihuje už detského pacienta. Približne 80 % zo všetkých zriedkavých chorôb má genetický pôvod; zvyšné sú zapríčinené degeneratívnym a proliferatívnym procesom, infekciou, autoimunitnými reakciami, nádorovým ochorením alebo faktormi životného prostredia. Na druhej strane, existuje mnoho chorôb tohto typu, kde príčinu vzniku dodnes nepoznáme.

Medzi tieto zriedkavé choroby patrí napríklad spinálna svalová atrofia, cystická fibróza, Rettov syndróm, Marfanov syndróm a mnohé ďalšie popísané, avšak doposiaľ nepomenované ochorenia.

Celosvetovo je takto postihnutých viac ako 300 miliónov osôb.

 

Zriedkavé ochorenia si nevyberajú miesto, čas ani spoločenské postavenie, alebo profesiu. Aj medzi profesionálnymi vojakmi je značný počet rodičov, ktorí popri svojej náročnej profesii zvládajú denne ešte možno väčšie a ťažšie výzvy pri zabezpečovaní starostlivosti a terapií pre svoje deti, ktorých postihlo niektoré zo zriedkavých ochorení, než v rámci svojej profesie.

Rovnako sa niektorí profesionálni vojaci vo svojom voľnom čase venujú aktivitám, ako je napríklad hipoterapia a canisterapia (intervencie s asistenciou zvierat), ktorými pomáhajú handicapovaným deťom.

Preto si tento rok vo Vojenskej polícii aj napriek zložitej dobe spôsobenej koronavírusom pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb formou informačnej kampane a vyjadrujeme plnú podporu všetkým naším kolegom a ich rodinám v duchu hesla medzinárodného dňa: „Buďte silní, buďte odhodlaní, stojíme pri Vás mnohí“.